la messe bleue. maladie de Hirschsprung.ce blog décrit la vie de ma petite fille lola,née avec la maladie de Hirschsprung, forme totale.
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c'est un sourire qui fait chaud au cœur lola .
je crois bien que le gouvernement se fige aussi sous l'ampleu
Par tata-lolotte, le 17.05.2013
bweek end ma pucehttp://htt p://1001passio nsdelaumidine. over-blog.com/ .centerblog.ne t
Par laurence, le 17.05.2013
papi c'est un geste de ciseau , on coupe , ou je te coupe la barbe , ou - - -
cette puce a tout simplement la
Par Boud'a+Dg, le 16.05.2013
papy, si lola vous signifiait tout simplement :on coupe! et je n'y vois qu'une petite fille joyeuse heureuse e
Par tata-lolotte, le 16.05.2013
ah oui un beau souvenir , j'aimais ce jeu , une idée que je vais expliquer à mes petits enfants dans quelques
Par Boud'a+Dg, le 15.05.2013
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Date de création : 21.11.2009
Dernière mise à jour :
16.05.2013
806articles
« La messe bleue » est ce moment si particulier durant lequel papa et maman branchent leur fille Lola à la pompe qui va perfuser au goutte à goutte et pendant treize heures le contenu d’une poche de nutrition dans la veine cave de la petite princesse, car Lola est soumise à la nutrition artificielle à cause d’une vilaine maladie, celle de Hirschsprung, dans sa forme totale. Elle n’a pas d’intestin valide, donc pas de transit ni d’assimilation des aliments. Elle possède sur la poitrine un cathéter central et sur le ventre une stomie. Et pourtant Lola est une enfant pleine de vie et de gaieté. Elle progresse comme tous les bébés et apporte mille joies à ceux qui la connaissent.
Son papy José a voulu raconter sa première année de vie, avec les joies et les souffrances inhérentes à cette situation si particulière, afin que la petiote puisse avoir plus tard une connaissance historique des faits qui ont marqué son entrée dans l’existence, autrement que par la mémoire familiale qui est soumise aux ressentis, comme chacun sait.
« La messe bleue » est un témoignage pétri d’émotion, mais non dénué d’humour. La préface a été rédigée par l’association « la vie par un fil », qui vient en aide aux familles confrontées à la nutrition artificielle.
Rappel: je suis aussi l'auteur de trois autres romans, "l'instituteur impertinent" et "signé la grande faucheuse", à voir ICI.
Le quatrième bébé "les chiens de Pavlov", est sorti dans les bacs et sur le net en octobre 2012.
A voirICI
Dédicaces:
12 janvier: Liévin le matin et Le Furet de Béthune l'après-midi.
19 janvier: Le Furet à Lens.
26 janvier: Chapitre à Arras.
9 février: Le Furet Douai.
10 février: salon du livre et de la BD à La Couture, dans le Béthunois.
16 février: le Furet cité de l'Europe.
9 mars: Leclerc Templeuve.
30 mars: Le Furet Englos
Participations aux salons de Bondues (le 16 mars) et de Paris (le 24 mars)
5 mai, salon de Hazebrouck
8 juin, salon de Vimy
6 juillet, nuit du livre à Esquelbecq
Et ainsi de suite.
Chez nous, en pays chti, il fait toujours beau! Nous avons nous aussi notre micro climat. La preuve ce sourire ébloui de Lola, gênée par l'ardeur du soleil! Comment? Vous ne me croyez pas? Vous avez bien raison! Mais heureusement, alors que presque tout le pays grelotte, que les foyers sont partout rallumés, que les cerises seront cette année sans queue, faute de chaleur pour les aider à pousser, je coule des jours heureux en Provence. Et le temps est ma foi...et le temps est ma foi...comment dire? N'ayons pas peur des mots, le temps est pourri. Il faisait cet après-midi 11° à Vaison La Romaine! Mais que fait donc le gouvernement?
Allez, bon week-end tout de même!
On a parfois du mal à comprendre le langage de notre belle jeunesse, pour preuve les SMS ou MMS, ou SSM, ou MSM, je n'ai jamais mémorisé l'orthographe exacte de cette façon de communiquer, d'ailleurs je n'y tiens pas! Je veux parler aujourd'hui des gestes, qui ont eux l'avantage de ne pas s'écrire, donc exempts de fautes d'orthographe. Mais pour autant, ils demeurent incompréhensibles au papy que je suis. Ainsi Lola qui tend deux doigts de sa main gauche en direction du photographe. J'ai le ressenti, au fin fond de mon subconscient, qu'une intelligente signification s'attache à la position arrogante de ces deux doigts! Mais pourquoi l'adjectif "arrogante" m'a-t-il échappé? Il me semble inadapté à la loupiote et à ses quatre ans de vie. Est le le V de la Victoire? Le lieu ne s'y prête pas, entre les kiwis, les promotions et les petits prix! Est-ce tout simplement un signe d'amitié envers le papy toujours à l'affût d'un scoop.
Du temps où je fus jeune, les petites filles jouaient à la corde dans les cours de récréation, et les petits garçons jouaient aux billes. C'était le bon temps du cinéma muet. A croire qu'il reste quelques séquelles de ce bon vieux temps, et dans les tiroirs poussièreux, quelques exemplaires de la relique, corde à sauter avec les poignées en bois, marquées par des traces de saine sueur, icelle produite par les efforts qu'il fallait consentir pour s'envoler comme une libellule. On pouvait même jouer à trois avec cette simple ficelle: une fillette à chaque extrémité, et la troisième sautant comme un cabri.
Ceci était un clin d'oeil aux papys et mamies qui visitent le blog, et ils sont nombreux.
Pour infos: 16 kg et 400 grammes au compteur de la balance qui supporta Lola aujourd'hui, chez le médecin pour un bilan. Un poids très convenable!
La souris bleue en baudruche. Elle est grande,elle a de belles oreilles et surtout...elle a une belle queue, longue et fine, qualité essentielle pour Lola. Le doudou n'aura d'attention de la part de le loupiote que si sa queue en vaut la chandelle! Chacun ses tics et ses idées! Il y a tout de même une explication. Lola adore se gratouiller l'intérieur de ses narines avec la queue de son doudou, quel qu'il soit et quelle qu'elle soit! Il existe sûrement un point sensible dans l'organe, une sorte de point d'acupuncture, départ d'un méridien corporel comme disent les gens qui s'y connaissent.
Pour info: dimanche ce fut la route du Louvre dans notre région, avec des randonnées et un marathon au programme, et une foultitude d'animations à l'arrivée, d'où cette démonstration de baudruches entrelacées.
Le sourire du week-end déjà! Ou du Tancarville plus exactement. Papy José va faire un break, comme on dit en bon français! En attendant voici Lola souriant pour la carte d'identité de la MDPH. Mais il n'est évidemment pas facile de sourire sur commande. Moi je ne sais pas, et mon éditrice me reproche cette infirmité, elle me dit à chaque séance de dédicaces: "souriez José!" Et je souris! Pour vendre des bouquins, il faut sourire aux gens, bêtement la plupart du temps! J'essaie de le tenir quelques secondes, ce faux sourire! Je cherche aux alentours un clown qui pourrait m'aider!
Ici, on sent que le sourire de Lola n'est pas feint. Il est franc, massif et naturel!
Pour infos:fait trop chaud aujourd'hui! Vivement l'hiver!
Du poulet, ça se mange avec les doigts, paraît-il, surtout la carcasse! Est-ce le goût réputé fin de la volaille qui convient à la loupiote, ou le fait de pouvoir s'en mettre plein les mains et plein la figure et plein partout. C'est comme la confiture, c'est de la bonne nourriture mais on s'en met plein la figure! Toujours est-il que les os se trouvèrent après léchage propres et blancs et que même le chat les dédaigna. Et pas une parcelle de barbaque ne fut laissé pour les doudous qui, eux, peuvent mourir de faim!
Coucou Ghislaine rencontrée aux bouquinales d'Hazebrouck aujourd'hui, voici ma petite fille Lola, qui fut au centre de nos conversations de ce matin. Voyez comme elle est souriante, tonique, et désireuse de toujours "aider". Vous découvrirez sa première année de vie dans "la messe bleue", ainsi que dans les nombreuses pages de ce blog, et le bonheur que nous avons de l'avoir preque chaque jour à nos côtés.
4 ans et 4 mois au compteur, elle a déjà la loupiote, et ne vous avisez pas de l'ennuyer. La réponse fuse alors: "vais l'dire à ma mère!" Où donc a-t-elle appris à réagir de cette manière?
Un problème de police de caractères a empêché certains visiteurs de pouvoir lire mon texte. Je sollicite leurs bienveillantes excuses. J'ai modifié dans le sens d'une police passe-partout (arial) pour qu'ils puissent lire.
Manège suite et fin, pour l'instant, car les ducasses (c'est comme ça que l'on dit en pays ch'ti) reviennent périodiquement, deux fois par an dans notre belle cité, au grand dam des riverains qui consomment, pendant ces jours de liesse populaire, non pas des barbes à papa, quoique, mais plutôt des kilos de boules Kies.
Lola a opté cette fois pour une automobile, une magnifique automobile vivement colorée, avec un volant qu'il ne faut pas oublier de tourner dans les virages, sinon c'est l'accident. D'ailleurs, on lui a dit quand elle est descendue, "Lola tu ne dois pas regarder le paysage en conduisant, ni ta maman qui te fait signe avec la bouche en coeur", c'est dangereux, voyons, sois prudente!
Vroum! Vroum! Elle a choisi la moto parmi les possibilités offertes par le manège, et ce fut un événement, non pas planétaire, comme dirait Drucker, mais simplement familial, car Lola n'a jamais jusqu'à ce jour monté sur un manège. Elle avait peur! Chacun le regrettait bien sûr, mais tout en étant content par ailleurs, vu ce que ça coûte au niveau finances. Et puis voilà! D'un seul coup d'un seul elle a demandé à monter et ensuite remonter,si bien qu'il a fallu dire à un moment gentiment stop. Il faut considérer qu'il s'agit là d'un tournant essentiel dans la vie d'un enfant, tout comme la première cigarette et le premier...ainsi que le premier...et même la première... La vie se construit par étapes successives, dont celle-ci, tourner autour d'un axe pendant cinq minutes. Celui ou celle qui ne passe pas par là risque d'avoir des séquelles durant toute sa vie. C'est Marcel Rufo qui l'a dit!