la vie avec un fil.

"Papa et maman m'ont acheté un sac à dos rose adapté à ma taille. Dedans, il y a la poche de nutrition, la pompe et le fil. C'est le matin, je ne suis pas encore débranché, mais le sac est léger car la poche est vide, elle s'est vidée dans mon corps pendant toute la nuit. Je peux de la sorte aller où je veux dans la maison, je ne suis plus limitée à cause du fil qui se tend. Je me transporte avec mon matériel sur moi; ça me fait penser à l'escargot qui voyage avec sa maison sur le dos. Je peux aussi continuer à caresser la queue de mon doudou. Lui, il s'en fiche. Il ne dit jamais rien. Malheureusement, je ne peux pas faire ça le soir après le branchement, car la poche est lourde à ce moment-là, elle pèse 1 kilo et demi. Je ne suis pas encore assez forte dans mes muscles pour la transporter; ça viendra plus tard. Moi je trouve que j'ai l'air vieille sur cette photo, et pourtant je n'aurai que deux ans le 20 janvier. Il s'en est passé des choses en deux ans!"

Pour infos: sympa les gens du leclercq de Seclin, et...une bonne séance de dédicaces.

Un lien à privilégier vers les maladies rares et de la bonne musique francophone sur cette radio.